TW : plaies, coupures, cicatrices, problèmes digestifs, règles. Blessures et douleurs en général.

Je n’ai pas pour habitude de parler de ma transition ici, j’ai déjà un site où je le faisais (site trans), mais il se trouve qu’à un moment, des choses se croisent et il est important d’en parler.

Je précise avant de commencer que ce qui sera expliqué par la suite ne correspondra qu’à mon vécu, mon corps et ma transition.
À chaque personne sa transition, à chaque SEDiste son SED exprimé, et donc, à chaque handi trans ses conséquences.
Je me limite au SED car je suis concerné par ce syndrome, et les hormones que je prends ont eu un impact dessus.

Le SED se déclare souvent suite à un accident, un choc, une blessure, un événement traumatique ou encore un changement hormonal.

[EDIT : Par changement hormonal j’entends :
– Grossesse, accouchement
– Puberté, ménopause, andropause
– Prise d’un traitement hormonal, dans le cadre d’une transition ou non (pilule contre les douleurs des règles, contraceptif)
– arrêt d’un traitement hormonal quel qu’il soit
– autres situations dont je n’ai pas forcément connaissance]

Pour ma part, la prise de testostérone ainsi que mon burn out autistique en ont été les déclencheurs. Le SED était de toute façon en moi. J’en avais des symptômes, des douleurs, mais certains étaient inhibés.

J’ai le SEDh dit hypermobile (de type III), et je suis sous androtardyl depuis maintenant 5 ans et demi.

Je ne suis pas contre des retours de personnes trans et/ou intersexes sous hormones, qui ont le SED, qui veulent partager l’impact des hormones prises sur leur SED.

Être trans et avoir le SED ça peut sembler être très rare, pourtant on est quand même un certain nombre de concerné-es parmi les personnes trans.
Mais on ne trouve aucune ressource sur le sujet.
Ce n’est pas faute d’avoir cherché, et je tombais souvent sur la prise de pilule chez les femmes cis qui ont le SED et pour la testostérone, les symptômes du SED chez les hommes.
Chez les hommes cis oui, mais… sans le savoir, ça concernait aussi les hommes trans. J’y viens.

Les symptômes du SED chez les hommes, c’est majoritairement des soucis digestifs.
Cela ne veut pas dire que celui qui en a peu n’est pas un homme, non. C’est juste la majorité pour qui ça s’exprime par des soucis digestifs.

Pour les femmes, c’est plus souvent au niveau de la peau fragile et plus facilement étirable, des articulations plus souples et donc des subluxations et luxations plus fréquentes.

Les bases sont posées, en gros.
Ça n’exclut pas les personnes trans masculine ou féminine pas hormonées. Ces dernières seront malheureusement rangées dans les cases qui ne leur correspond pas.

Ma situation, maintenant. Je le reprécise, ce sont mes symptômes exprimés ainsi que mes changements. Vous pouvez très bien vous y identifier comme pas du tout.

Avant ma transition médicale, je peux dire que j’avais certains symptômes du SED classé « féminins ».

Peau : fragile, fine, élastique, pâle/blanche.
Des crevasses très rapidement sur les mains en hiver, des hématomes ou coupures pour un moindre choc ou frottements. Les hématomes restaient longtemps.
La cicatrisation était lente, et se faisait mal, c’est-à-dire qu’elle restait rose pendant plusieurs années (même sur des plaies peu profondes) et en relief, même avec des massages et crème sur celle-ci.

5 ans et demi et 93 ampoules de testostérone plus tard, ma peau est bien plus épaisse, moins fragile.
Je n’ai des hématomes qu’en cas de chocs importants (mais restent quand même longtemps).
Les coupures sont moins profondes, mais la cicatrisation reste lente et de mauvaise qualité.

Les douleurs : c’est un sujet très vaste, qui est surtout personnel car nos douleurs sont différentes sur pleins de niveaux.
On ne ressent pas la douleur de la même façon, avec la même intensité, ou à des mêmes endroits.
On ne la ressent pas pareil non plus.
(C’est pour cela que les échelles générique de la douleur ne sont pas accessibles à tout le monde dont aussi aux malades chroniques. Mais c’est un autre sujet)
On n’a pas le même rapport avec les douleurs aussi (selon comment elles ont été prise en charge dans le passé)

Pour ma part, avant le traitement hormonal, c’était principalement des pincements, des sensations électriques ou de brûlures.
Ce n’est pas facile à décrire ou à imaginer, mais c’est en tout cas ce qui s’en rapproche le plus.
Je supportais relativement les vêtements et je pouvais marcher des heures avant de ressentir les premières crampes aux jambes. Plus je forçais, plus ça s’étendait. Des chevilles (début) jusqu’au bas du dos (forcing au-delà de mes limites).

Aujourd’hui, les douleurs n’ont pas besoin d’éléments extérieurs pour être présentes.
Elles sont là, simplement.
Je ne peux pas les personnifier en les comparant à une personne que l’ont traîne toute la journée, car ça n’est pas comme ça que je les percois.
C’est plutôt un son sourd, un « bourdon » (pas l’insecte) qui s’amplifie ou s’inhibe au fil des heures, des anti douleurs ou des mouvements.
Il n’a jamais la même intensité et des fois le son est fort. On n’entend et ne sent plus que lui.

Les articulations, la souplesse : pendant longtemps, avec ou sans activité sportive ou échauffement, j’étais capable de faire les 3 différents grand écart connus, assez facilement.
Ça tirait un peu mais vraiment pas longtemps.
J’étais vraiment souple, et je m’en amusais beaucoup.
C’est d’ailleurs de l’hyperlaxité. Quand on parle d’hypermobilité, on parle d’instabilité articulaires, les craquements, etc.
J’avais beaucoup de subluxations, de claquements, mais étonnamment peu de craquements.

Aujourd’hui, j’ai pu conserver une partie de ma souplesse, mais j’ai quand même pas mal perdu.
Même le grand écart le plus simple et avec échauffement est extrêmement douloureux.
Par contre je peux mettre mon pied au niveau de l’oreille (en gardant le dos droit) sans douleurs (mais hélas moult craquements).
Disons que j’ai gardé une certaine souplesse au niveau du bassin et membres supérieurs (bras, coudes, épaules, poignets…) mais plus maintenant au niveau des membres inférieurs (jambes, genoux, chevilles…). J’ai énormément de craquement et claquements au niveaux des genoux et bassins. Des subluxations plutôt en haut du corps.

Digestion : avant je n’avais que quelques douleurs passagères, pas de quoi vraiment écrire beaucoup. J’avais en revanche un diagnostic de début de hernie hiatale (hernie de l’estomac provoquant des remontées acides)

Depuis 2 ans, je suis sous anti-RGO (RGO : Reflux Gastro Œsophagiens), donc plus du tout embêté de ce côté là. Par contre j’ai découvert un tout nouveau symptôme, les crises digestives.
Il s’agit, selon les moments, soit de diarrhées, soit de constipation, soit de fausses diarrhées.
En clair, il faut aller aux toilettes et soit ça ne veut pas sortir alors que tout laisse penser qu’il FAUT que ça sorte, avec plein de douleurs, soit ça sort mais avec beaucoup de difficultés et de douleurs.
Ça peut durer entre 15 minutes et 2 heures.

Pour finir, je vais aborder un sujet sensible pour certaines personnes, à savoir les règles (ou menstruations si vous préférez).
Vous pouvez sauter les 2 paragraphes suivants si vous n’êtes pas à l’aise avec ce sujet.

Les règles : dès ma toute première fois, elles étaient douloureuses.
Supportables mais pas trop.
Entre « je ne sens que la douleur » et « Je peux quand même m’occuper un peu ». J’ai vite déchanté les années suivantes.
Ça s’est amplifié au point de perdre connaissance, de rester coincé aux toilettes, entre diarrhées et flux ultra abondant.
Je suis passé sous pilule à mes 15 ans seulement (après 4 ans de grandes souffrances), ça m’a beaucoup aidé mais j’avais quand même chaque mois une douleur (histoire de bien motiver à ne surtout pas oublier la pilule…).

L’avantage de la testostérone sur l’utérus et tout son appareillage, c’est l’arrêt des règles total.
Pas pour tout le monde malheureusement mais pour moi ça a été efficace.
Les douleurs utérines sont majoritairement parties. J’ai régulièrement des réminiscences mais vraiment rien à voir avec le passé.

Je pense avoir fait le tour de la question, en tout cas des effets directs de la testostérone sur mon corps de SEDiste.
Mais il reste un point qu’il me semble intéressant d’aborder pour un prochain article : la mammectomie quand on a le SED (même sans le savoir).

D’ici là, je reste dispo pour vos questions, vos retours ou vos témoignages !