J’ai besoin d’extérioriser par rapport à des trucs que je vois autour de moi.
Des gens qui me présentent leurs excuses parce qu’ils ne parlent plus trop, parce qu’ils ont des absences et même parfois parcequ’ ils ont mal. Exclusivement des personnes malades chronique (maladie physique et mentale).

Alors voilà, je m’adresse à toi qui souffre, peu importe que ça soit physique ou mentale.

Ça arrive souvent d’être mal, ne t’excuse jamais d’être mal, de ne pas être receptif-ve ou de ne pas répondre.

Perso, déjà rien qu’avec le SED, j’en ai ras le bol d’avoir mal et d’être mal partout tout le temps.

Tu sais, les douleurs qui sont de plus en plus fortes parfois, ou alors tu découvres une nouvelle partie de ton corps juste parce que tu as mal.
Ou que tu fais de plus en plus de crises peu importe la nature de celles-ci, car tu as des angoisses, des peurs.

Ajoute à ça potentiellement une autre maladie.

Je sais ce que c’est puisque pendant 18 mois entiers, pas un jour de répit, j’étais en crise de SAMA. C’est lié au SED mais ça reste une maladie à part.

J’allais au wc plus de 10 fois par jour en crise digestive
Évidemment je mangeais comme 4 puisque j’étais vide quasi tout le temps.
Donc c’est lourd, je passais mon temps entre manger, WC, avoir faim.
Sortir, c’est que du stress, je ne sortais jamais sans un paquet de lingettes et 2 shorts.
Et je priais des Dieux que j’avais inventé pour pas me faire dessus au milieu du Lidl ou en plein rdv médical.

Bah ouais, les maladies c’est pas glamour.
C’est bien beau de montrer le visage souriant et de blaguer quand ça va bien, seulement, ce n’est que le côté carte postale de la maladie.

Parce que ouais, y a certaines maladies où tu te fais dessus, tu as des boutons, des plaques, des démangeaisons, des bouffées de chaleur, des vertiges au moindre mouvement, tu te douches même plus parce que tu es fatigué-e tout le temps donc tu pues.

Et les gens vont bien te le faire remarquer. « Tu pues ».
Non sans blague ? J’avais pas remarqué ce matin en comptant mon 10ème jour sans douche.
Évidemment, tu culpabilises énormément, et tu as honte parce que tu sais que les gens comme ça vont se permettent de te le dire.
Après tout, c’est pas grave. Tu as pas de sentiments, tu es le SED. Ou l’autisme. Ou autre. Tu es une maladie et non plus un être humain, à leurs yeux.

Mais tu sais quoi ? T’as pas à t’excuser. Parce que t’as pas demandé à être malade et à faire des efforts pour des gens qui te considèrent comme la Bonne Action du jour.

C’est normal de criser au bout d’un moment.
Pas de pauses, pas de répit.
Pas un jour sans que tu penses « j’ai une maladie chronique/le SED ».
Et force de répéter ce mot, il ne devient qu’une succession de lettres que tu ne comprends plus.

Parce que, que tu comprennes ou non ta maladie, tout ce que tu sais a l’heure actuelle, c’est que tu as mal et que tu veux trouver au plus vite une solution ou le bouton « pause ».
Même pour 10 petites secondes.

Avoir le contrôle, parce que c’est ton corps, tu veux décider quand sortir, et pas que ça soit lui qui te dise « pas aujourd’hui, j’ai décidé que les jambes feraient grève » ou « non, j’ai choisi une crise digestives pour les 5 prochaines heures ».

Et ça les proches, ils peuvent pas comprendre.
Parce que tu sais ce que ça implique, tu as les mots pour décrire.
Gastroparésie. SAMA. Dystonie. Dysurie, encore plein d’autres mots non cités et qu’on ne connaît pas encore.
Mais ce qui nous vaudra le plus de réaction c’est : « Je suis malade ».

La grand-mère toujours douloureuse depuis sa jeunesse qui dira que tu te cherches des maladies plutôt que vivre ta vie.
Ton parent qui a pourtant quelques symptômes mais qui le nie.
Ton cousin qui perd chacun de ses amis un par un parce que personne, ni même lui, ne comprend ses réactions disproportionnées.

Ce gros mot que personne ne veut entendre.
Toi non plus mais tu en as besoin pour savoir où aller te faire soigner avec l’espoir que le prochain médecin ne te rira pas au nez.

Alors oui, des fois on veut hurler, taper, on part en crises de larmes, de cris, parce qu’on veut juste que ça s’arrête et que nos proches nous écoute.

Pour eux, la maladie s’arrête une fois que vous vous séparez. Donc 3j, ou 2h, ou une après-midi et ouf, la maladie s’en va. Mais toi, tu rentres chez toi avec la maladie, que tu le veuilles ou non.

On en a marre d’être ignoré-e, que notre entourage fasse semblant de nous rassurer. « Bientôt le diag et tu seras guéri »
Non, je t’ai expliqué 10 fois que ça ne se guérit pas.
Mais il te le répétera à ton prochain « j’en ai marre d’avoir mal » car ils préfèrent se rassurer eux plutôt que te rassurer toi.

Fais leur une lettre si tu le peux.
Parle leur de tout ça si en as les capacités et les moyens.
Car personne d’autre que toi ne peux comprendre ce que tu vis.
Entre nous on sait.
On a jamais la même intensité, les mêmes symptômes, les mêmes maladies, mais on sait car la majorité de nos vécus sont similaires.

On a le droit d’aller mal, on a le droit de hurler, de ne plus répondre, de pas être bien.

Tu ne dois rien à personne. Fais pour toi.

Plein de courage à nous car on en a besoin.